자폐성 장애 유아 어머니의 역할 적응에 관한 근거이론적 접근

Abstract

본 연구는 자폐성 장애 유아의 어머니가 어떻게 역할에 적응하는지를 설명하기 위한 이론을 제시하고자 수행되었다. 연구참여자는 자폐성 장애로 의사의 소견 또는 진단을 받았거나 자폐성 장애로 등록을 한 만 3세 이상의 학령전기 유아를 키우는 어머니 11명으로 선정하였다. 연구참여자에게 반구조화된 면담지를 사용하여 면담을 진행하였다. 자료 분석은 근거이론 방법을 바탕으로 코딩 과정을 거쳐 자료를 반복적으로 비교·분석을 하면서 개념과 범주를 도출하고, 유사점과 차이점 및 연관성을 파악하여 추상적인 범주로 정교화하였다. 연구의 결과는 다음과 같다. 첫째, 자료 분석 결과 149개의 개념이 도출되었으며, 이를 유사성 기준으로 46개의 하위범주로 구성한 뒤 보다 추상화된 개념으로 19개의 범주로 분류하였다. 범주에는 ‘어머니 역할의 시작’, ‘자녀의 발달 문제 자각’, ‘자녀의 재활치료 시작’, ‘장애에 대한 편견과 마주함’, ‘장애 진단을 미룸’, ‘자녀의 행동 문제 대처 어려움’, ‘심리적 위기’, ‘사회적 고립’, ‘가족의 지원’, ‘전문가와의 협력’, ‘동료 어머니와의 상호작용’, ‘자기 돌봄’, ‘자녀의 장애 수용’, ‘자녀의 개성 인정’, ‘역할 균형 고려’, ‘자녀의 발달에 매몰’, ‘자녀의 미래를 걱정’, ‘역할 정체성 재정립’, ‘역할 정체성 혼란’이 있었다. 둘째, 패러다임에 의한 범주 분석 결과 자폐성 장애 유아 어머니의 역할 적응 과정의 인과적 조건으로는 ‘어머니의 역할을 시작’, ‘자녀의 발달 문제 자각’, ‘자녀의 재활치료 시작’으로 나타났고, 중심현상은 ‘자녀의 행동 문제 대처 어려움’, ‘심리적 위기’, ‘사회적 고립’으로 나타났다. 맥락적 조건은 ‘장애에 대한 편견’과 ‘장애 진단을 미룸’으로 나타났고, 중재적 조건은 ‘가족의 지원’, ‘전문가와의 협력’, ‘동료 어머니와의 상호작용’으로 나타났다. 작용/상호작용 1의 전략은 ‘자기 돌봄’, ‘자녀의 장애 수용’, ‘자녀의 개성 인정’, ‘역할 균형 고려’로 나타났다. 작용/상호작용 2의 전략은 ‘자녀의 발달에 매몰’과 ‘자녀의 미래를 걱정’으로 나타났다. 결과 1은 ‘역할 정체성 재정립’이고 결과 2는 ‘역할 정체성 혼란’으로 나타났다. 과정 분석 결과 자폐성 장애 유아 어머니의 역할 적응이 ‘역할 시작’, ‘역할 혼란’, ‘역할 몰두’, ‘역할 전환’, ‘역할 회복’의 단계로 나타났다. 또한 과정 분석 단계와 패러다임의 범주를 근거로 자폐성 장애 유아 어머니가 어떤 수준의 적응 단계에 있는지를 제시하였다. 셋째, 이론적 통합 분석 결과 핵심 범주가 ‘어머니의 역할을 새롭게 배우며 주체적인 어머니로 거듭남’으로 나타났다. 자폐성 장애 유아 어머니의 역할 적응 모형은 ‘보통의 어머니’, ‘과도기적 어머니’, ‘자폐성 장애 자녀의 어머니’ 순으로 변화를 보였다. 지금까지의 결과를 근거로 개인, 가정, 기관, 지역적 차원에 따라 역할 부적응 요인과 역할 적응 요인에 관한 내용을 제시하였다. 본 연구의 결과를 통해 자폐성 장애 유아 어머니들이 역할 적응 과정에서 겪는 경험의 특성과 그 맥락을 구체적으로 제시하였으며, 자녀의 생애 초기에 어머니가 역할 정체성을 재정립하는 과정이 향후 어머니 역할을 안정적으로 수행하는 데 중요한 기반이 됨을 확인하였다. 또한 어머니들이 역할을 잘 수행할 수 있도록 자기 돌봄을 실천하고, 자녀를 수용하며, 역할 균형을 고려하는 노력이 필요하며, 동시에 다양한 재활치료에 관한 정보를 제공하고 기관과 지역 차원의 지원을 강화하는 것이 중요함을 밝혀냈다. 이러한 연구 결과는 자폐성 장애 유아 어머니들의 역할 적응을 지원하는 정책뿐만 아니라 교육 및 상담 프로그램 개발의 기초 자료로 활용될 수 있다. 마지막으로 연구의 제한점과 후속 연구에 대한 제언을 제시하였다.